Jest kilka takich okresów w roku, kiedy zalewani jesteśmy spotami reklamowymi, które mają skłonić nas do wsparcia podopiecznych fundacji. Niestety w przypadku niektórych chorób, przyczyniają się one do swojego rodzaju zakłamania. Zastanówmy się…W jaki sposób pokazywani są chorzy na mózgowe porażenie dziecięce. Zazwyczaj są to osoby z porażeniem czterokończynowym. W większości przypadków są one niezdolne do samodzielnego funkcjonowania, jednak czy tak jest zawsze?
Biorąc pod uwagę powyższe, zacznijmy od krótkiego wprowadzenia: na czym polega mózgowe porażenie dziecięce i jakie są jego odmiany?
„Mózgowe porażenie dziecięce to duża i bardzo różnorodna grupa chorób, których wspólną cechą są zaburzenia dotyczące poruszania się. Mogą one być wyrażone w różny sposób i w różnym nasileniu. U niektórych pacjentów będzie to nieco niestabilny sposób chodzenia z koniecznością dopasowania obuwia, u innych głównym problemem może być precyzyjne posługiwanie się ręką, a u jeszcze innych konieczność używania specjalnego sprzętu zastępującego samodzielne chodzenie. Postawione rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego nie określa stopnia sprawności dziecka. W grupie pacjentów z tym rozpoznaniem znajdują się zarówno dzieci zupełnie samodzielne, jak i te wymagające stałej opieki innej osoby.
Wspólną cechą każdej postaci mózgowego porażenia dziecięcego jest to, że wynika ono z uszkodzenia tkanki mózgowej na etapie jej wczesnego rozwoju. Uszkodzenie to ma charakter niepostępujący, a jego efektem są nieprawidłowości w zakresie ruchu i postawy.”*
„Z uwagi na zróżnicowane objawy, wyróżnia się kilka podstawowych postaci mózgowego porażenia dziecięcego:
• hemiplegia — porażenie połowiczne — to zaburzenia postawy, ruchów i napięcia mięśniowego, dotyczące jednej strony ciała. Charakteryzuje się spastycznym (zgięciowym) ustawieniem ręki i nogi. Czasami po stronie zaburzonej występują trudności z czuciem, dotykiem. Ponadto mogą się pojawić ograniczenia w widzeniu.
• diplegia — porażenie obustronne — najczęściej obejmuje kończyny dolne, ręce pozostają dość sprawne, choć takie ruchy jak pisanie, szycie czy majsterkowanie mogą sprawiać trudności. Dzieci dotknięte tym rodzajem schorzenia poruszają się charakterystycznie, na palcach, z przywiedzionymi kolanami. Nierzadko chorzy na tę odmianę muszą pomagać sobie kulami lub poruszają się przy pomocy balkonika.
• quadriplegia — porażenie czterokończynowe — zaburzenia postawy i ruchów dotyczą całego ciała. Tak porażone dzieci mają duże trudności z utrzymaniem głowy i kontrolą mięśni okołoruchowych, ponadto mogą mieć trudności z gryzieniem, połykaniem, mową. W zasadzie mogą tylko leżeć, pełzać lub siedzieć.
• dyskineza — porażenie pozapiramidowe — w tej odmianie charakterystyczne są ruchy mimowolne, zwłaszcza obejmujące mięśnie twarzy.
• ataxia — porażenie móżdżkowe — tu cechą charakterystyczna jest tzw. drżenie zamiarowe. Objawia się ono w ten sposób, że przy próbie wykonywania jakiegoś ruchu następuje drżenie kończyn. Ma też miejsce wiotkość mięśniowa.
• postacie mieszane — najczęściej jest tak, że kilka odmian występuje jednocześnie.”**
Mój przypadek, czyli
diplegia — porażenie obustronne MPD
Jestem wcześniakiem — urodziłam się trzy miesiące za wcześnie. Niestety zdiagnozowano mnie bardzo późno, podejrzewam, że jest to wina małej wiedzy w ówczesnym czasie na temat tego schorzenia. Lekarze sugerowali moim rodzicom, że to oni powinni się leczyć, przecież jestem wcześniakiem i wszystkie odruchy, jak i rozwój mogą być opóźnione. „Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) nazywane również, chorobą Little’a — od nazwiska angielskiego lekarza, Williama Johna Little’a. Uważał on, że uszkodzenia wywołujące tę chorobę są wynikiem uszkodzenia mózgu i powstają w okresie okołoporodowym. Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) jest skutkiem uszkodzenia mózgu w okresie życia płodowego, w trakcie porodu lub tuż po nim.”**
Próby leczenia po zdiagnozowaniu obustronnego porażenia mózgowego z perspektywy czasu wydają mi się po prostu śmieszne — mogłyby one zdać egzamin, gdyby były wykonane, kiedy miałam kilka miesięcy, a nie lat. Mam tutaj namyśli zakładanie gipsu w taki sposób, by ustawić nóżki w prawidłowym położeniu, w moim przypadku mogło to się przyczynić do zapalenia żył przez zbyt ciasno założony opatrunek gipsowy, a także do zwiększenia spastyczności.
„Spastyczność — nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni (hipertonia) przejawiające się oporem przy biernym rozciąganiu mięśni, wzrastającym stopniowo wraz ze wzrostem szybkości rozciągania i zmieniającym się przy zmianie kierunku ruchu lub narastającym gwałtownie po przekroczeniu pewnej szybkości, lub stopnia rozciągnięcia.”***
Niestety nie mam dostępu do zdjęć w lepszej jakości po pierwszej operacji.Jako małe dziecko nie chodziłam i miałam problemy z rączkami, których udało się pozbyć w 100% dzięki ćwiczeniom. Śmiało mogę powiedzieć, że w tym przypadku mam bardzo dużo szczęścia! Dopiero po pierwszej operacji wydłużenia ścięgien achillesa stanęłam na nogi. Niestety moje kończyny dolne były bardzo mocno zrotowane do środka, a ja chodziłam na palcach w dość dużym pochyleniu. Wraz z moim wzrostem efekty operacji w pewnym stopniu zanikły. Lekarze podjęli wtedy decyzję o przeprowadzeniu trój-poziomowego uwolnienia tkanek miękkich tj. ścięgien achillesa, pod kolanami i w pachwinach. Dzięki tej operacji zaczęłam chodzić (zanim do tego doszło, musiałam na nowo, nauczyć się tej czynności od podstaw, czyli od raczkowania) na całych stopach, a rotacja znacznie się zmniejszyła, a przynajmniej byłam w stanie w większym stopniu to kontrolować. W maju 2013 roku przeszłam osteotomię derotacyjną lewej nogi. Polegała ona na przecięciu kości udowej 3 do 5 centymetrów poniżej głowy kości, odwróceniu dolnej części nogi o 30 stopni na zewnątrz i zespoleniu jej za pomocą płytki i śrub chirurgicznych. W listopadzie tego samego roku zoperowano prawą nogę, a w maju 2014 roku usunięto zespolenia. Okres rekonwalescencji po każdej z tych operacji był trudny… Myślę, że idealnym potwierdzeniem tego będzie fakt, że po ukazaniu się krótkiego wpisu na poprzedniej odsłonie bloga o tym, że poddam się takiej operacji, w wiadomościach prywatnych skontaktowało się ze mną wiele osób, które miały wątpliwości czy poddać się operacji drugiej kończyny. Niestety tylko jedna z tych osób była operowana w tym samym szpitalu co ja… Czemu niestety? Pozostałe z nich po tej operacji miało bardzo duże problemy z powrotem do poprzedniej sprawności, bądź nigdy się im to nie udało. Nie chcę nikogo obwiniać. Wiem, że udana operacja to tylko 50% sukcesu, reszta zależy tylko i wyłącznie od pacjenta. Od jego silnej psychiki, wytrwałości i cierpliwości podczas często bardzo bolesnych ćwiczeń.
Osobiście nigdy nie bałam się bólu związanego z operacjami. Dla mnie od zawsze największym problemem były zostające po nich blizny. Dlatego odkąd pamiętam, z niecierpliwością czekałam, kiedy odpadną wszystkie strupki, a ja będę mogła zacząć natłuszczanie blizny, a później wcieranie w nią z uporem maniaka maści, dzięki, której staje się ona mniej widoczna.
W moim przypadku osteotomia derotacyjna była spełnieniem marzeń! Wyobraźcie sobie 5-letnią dziewczynkę z burzą blond włosów o wielkich niebieskich oczach, która mówi do swojej Mamy: „Mamo, Mamo wiesz ile, ja bym dała, żeby odkręcili mi nóżki i przykręcili mi nowe”
Praca, a mózgowe porażenie dziecięce
Kiedy myślę o tym zagadnieniu, chce mi się śmiać!
Niejednokrotnie przekonałam się, że w naszym kraju znajomość tej choroby opiera się tylko i wyłącznie na kreacji medialnej — zniekształceni, mający problem z mową ludzie poruszający się na wózkach inwalidzkich. To niejedyny problem! Czy polscy pracodawcy znają słowo tolerancja, a może ich niechęć do zatrudnienia osoby poruszającej się odrobinę inaczej. Znaczna część nowo poznanych osób pyta się: „Co Ci się stało, że kulejesz, miałaś jakiś wypadek?”. Wyraz ich twarzy, kiedy odpowiadam, że choruje na dziecięce porażenie mózgowe, wyraża zdziwienie i niedowierzanie.
Nie widzę powodów, dla których miałabym ukrywać przed przyszłym pracodawcą, co mi jest, tym bardziej, że wierzę w to, że pojawi się jeszcze jakaś możliwość operacyjnego zniwelowania objawów.
Niestety, to tutaj zaczynają się schody! Nie zliczę ile razy podczas rozmowy rekrutacyjnej, pomimo tego, że moje wykształcenie idealnie odpowiadało danemu stanowisku, usłyszałam:
„Nie do sobie Pani rady.”
„Nie pasuje Pani na to stanowisko.”
„Pani aparycja nie pasuje do naszego salonu.”
Śmiać się czy płakać? Kolokwialnie mówiąc, spływa to pomnie jak po kaczce! Owszem zdarzają mi się momenty zwątpienia, ale nigdy nie pozwalam im, przejąć kontroli nad moim życiem. Nigdy nie pozwolę, by zamknęły mnie w domu! Tym bardziej, że nie zrobili tego moi rodzice. W dzieciństwie chodziłam po drzewach, przechodziłam przez płoty i nieustanie się przewracałam, by podnieść się, otrzepać kolana i pobiec dalej. Tak jest do dzisiaj — jeżdżę konno, pływam, zwiedzam świat, chodzę na koncerty, spotykam się z ludźmi, czyli żyje jak zdrowy człowiek! Rzeczy, których nie mogę zrobić, jest naprawdę niewiele i szczerze nie przeszkadza mi ich brak!
_____________________-
Źródło:
Oj tak przeżyłaś sporo… 🙁 medycyna i wszystko idzie do przodu, więc wierzę że będziesz się jeszcze super sprawnie poruszać. Będąc kochana takim wcześniakiem i tak masz szczęście, że żyjesz i dotknęło Cie tylko albo aż to porażenie. Podejrzewam też że będąc mimo wszystko inną (bo tak pewnie postrzega Cię świat) bierzesz z niego to co najlepsze i jak niewielu umiesz to na prawdę docenić!! Takich wartościowych ludzi warto poznawać!! :*
Dokładnie w taki sposób to sobie tłumaczę – jako olbrzymie szczęście.
Niestety nie każda osoba z MPD z podobnym stopniem porażenia jak ja tak do tego podchodzi. Spotkałam się z opiniami „Po co się operować i tak nie będzie lepiej” czy „To za bardzo bolało nie chcę kolejnej operacji” w tych słowach najbardziej bolał mnie fakt, że padły z ust osób takich jak ja z tą różnicą, że one nie chciały o siebie walczyć. Myślę, że wpływ na to rówież mogą mieć media gdzie z jednej strony jest parcie na „idealizm”, a z drugiej ludzie chorzy pokazywani są z chorobami o bardzo dużym zaawansowaniu, przez co dla osób „innych” nie ma miejsca.
Czy mogłaś chodzić w gipsie?
Wszystko co mógłbym Ci tu napisać i tak wiesz 🙂 bo nie znamy się od dziś, ale napisze choc to jedno. Jestem z Ciebie dumny 🙂
Cóż mogę więcej powiedzieć: Dziękuję, że jesteś :*
Opiekowałem się kiedyś Panią, która miała porażenie mózgowe od dziecka, jeździła na elektrycznym wózku, gdyż nie mogła samodzielnie chodzić i miała powykręcane kończyny – mimo tego, świetnie dawała sobie radę w wielu czynnościach, ale tylko przebywając z nią więcej czasu można było dostrzec, że w wielu kwestiach ma bardzo pod górkę. Od tamtej pory nauczyłem się być wdzięczny dosłownie za wszystko i za wzór stawiam sobie tamtą kobietę, na myśl ile trudów przechodzi każdego dnia.
Jak już wspomniałam wszystko zależy od stopnia porażenia. Szczęście w nieszczęściu ja nie mogę narzekać.
Pomimo to że wiem że MPD się nie rozwija, nie mogę na 100% powiedzieć że na starość wózek nie stanie się moim przyjacielem.
To musi być ciężka choroba
Wszystko zależy od stopnia porażenia, ja nie mogę narzekać. Żyję normalnie, realizuję się i jeżdżę po świecie, a rzeczy, których nie zrobię jest naprawdę nie wiele.
Tak wiele zależy od podejścia rodziców. Twoi z tego co piszesz byli wspaniali i nie ograniczali Cię. Teraz Ty dajesz sobie prawo do normalnego życia i talk trzymać.
Nie ograniczali mnie to fakt, ale tylko jedno z nich teoretycznie chciało walczyć o kolejne operacje.
Jak długo leżałaś w gipsie po osteotomii?
Ja miałam jedną operację po której zaczęłam chodzić na całych stopach (był to achilles połączony z uwolnieniem tkanek miękkich jednocześnie)
Leżałam pół roku w gipsie
Mam mocno zrotowane kolana do środka teraz.Może osteotomia pomogłaby mi , żebym nie chodziła przy balkoniku
Zacznę od końca, bardzo ciężko mi powiedzieć czy osteotomia spowodowałaby, to że mogłabyś chodzić bez balkonika – ja po mimo wcześniejszej silnej rotacji do środka ( kolana prawie mi się stykały, a podczas chodzenia dolną częścią nogi robiłam koło na zewnątrz)nie chodziłam przy balkoniku.
Po osteotomii derotacyjnej nie miałam założonego gipsu. Proces rekonwalescencji polegał na stałej, bolesnej i wymagającej olbrzymiego samozaparcia rehabilitacji. W dużym skrócie polegała ona na stałym przekraczaniu moich barier i progów bólowych. Oprócz tego na odciążaniu nogi operowanej początkowo, odciążenie miało wynosić około 75% i stopniowo się zmniejszało przez ten czas chodziłam z balkonikiem lub kulami. W moim przypadku okres od operacji pierwszej nogi do wyciągnięcia śrub wynosił 1,5 roku.
Chodzi o to , że po mieszkaniu chodzę bez balkonika , a na zewnątrz sama
Chcę chodzić sama wszędzie bez balkonika
Po mieszkaniu chodzę bez urządzenia wspomagającego i to jest problem
Jest to dziwne porażenie . Po mieszkaniu chodzę sama , a jest ono dosyć ciasne. Na zewnątrz nie jestem w stanie chodzić sama
Przepraszam, że zapytam, ale czy jak chodzisz po mieszkaniu to cały czas podpierasz się o ściany, meble itp. czy tylko „odbijasz się od nich” co jakiś czas?
Pytam, ponieważ nawet w dniu dzisiejszym zdarza mi się odbić od mebla czy ściany. Natomiast po samej osteotomii, w momencie w którym dostałam pozwolenie na obciążanie nogi, miałam bardzo duży problem by na zewnątrz zrezygnować z chodzika, kul czy ramienia drugiej osoby. Niestety szybko okazało się, że nie jest to kwestia przebytej operacji czy choroby ale mojej psychiki – bałam się nie tylko otwartej przestrzeni ale również tego, że się przewrócę.
Odbijam się od nich co jakiś czas i ogólnie łapię równowagę w mieszkaniu.Stąd ta ciekawość czy 2 operacja w życiu pozwoli mi na samodzielne chodzenie
Chodzi o to , że po mieszkaniu chodzę bez balkonika , a na zewnątrz sama
Moi rodzice zrobili taką rzecz – a mianowicie tornister był ciężki , więc tata zawoził mnie i odbierał ze szkoły.W dodatku moja szkoła nie jest integracyjna i w podstawówce i gimnazjum chodziłam z nauczycielami za rękę , a w liceum już byłam tam z balkonikiem.
Moja mama jest wykształcona jest nauczycielką…także ja sama też zaczęłam dużo chodzić bo oni by mnie chcieli trzymać za rękę do śmierci
Szczerze Ci powiem, że nigdy nie chodziłam do szkoły integracyjnej.
Bardzo ciężko mi powiedzieć czy po osteotomii derotacyjnej zaczniesz chodzić sama. W moim przypadku okres rekonwalescencji to była walka z bólem i z moją psychiką. Przed operacją chodziłam sama, a po niej nie potrafiłam odstawić chodzika. Mój ówczesny partner wynosił mnie na dwór i zmuszał dosłownie do coraz dłużysz spacerów, pomimo bólu strachu i łez. Później zamieniłam chodzik na jedna kule i ludzką rękę, kiedy tylko puszczałam się łapałam zające. Później po kolejnej serii spacerów i ćwiczeń wystarczyła mi ludzka ręka i tu pojawił się problem – moja psychika- bałam się że jak się puszczę to się wywrócę, aż któregoś dnia się udało. Zaczęłam ponownie chodzić sama!
Nie wiem dokładnie jaki masz stopień porażenia, ale z tego co mówisz wydaje się być podobny do mojego. Kto wie może u Ciebie jest taka jak u mnie podczas rekonwalescencji, że paraliżuje Cię strach. Naprawdę ciężko mi powiedzieć. Musisz się jednak liczyć z tym, że osteotomia derotacyjna wiąże się z długą i trudną rekonwalescencją.
PS: Jeżeli masz ochotę porozmawiać w bardziej płynny sposób napisz do mnie przez Fanpage: https://www.facebook.com/RYasminelli/
Ja po tej jednej operacji po której przestałam chodzić na palcach (miałam 10 lat) całe życie chodziłam z rodzicami za rękę , bo czasu nie ma , a wiozę cię do szkoły.Potem szybko , szybko do domu.Mojej mamie też balkonik nie pasował – stał w piwnicy . Bolało ją , że moje kolana ocierają się o siebie i że w mieszkaniu łapię równowagę , a na dworze nie , co zniechęcało mnie do wychodzenia z domu. Długo uciekałam przed swoim schorzeniem.Siedziałam więcej w domu niż na zewnątrz – teraz odwrotnie
Podstawą jest, byś pokochała swoją chorobę i wszystko co ze sobą niesie. Dzięki temu będzie Ci znacznie łatwiej nie tylko przełamywać swoje ograniczenia, ale również radzić sobie z bólem.
Pamiętaj, że nie jestem lekarzem, jak również nie znam dokładnie Twojego stopnia porażenia. Moim zdaniem problem związany z tym, że w domu łapiesz równowagę, a na dworze już nie, wynika z lęku przed wywróceniem się/zrobieniem sobie krzywdy/ nie znajomością terenu, a przede wszystkim z brakiem możliwości podparcia się czy złapania się czegoś – możesz mi wierzyć znam ten ból, po osteotomii derotacyjnej walczyłam z nim. Moim zdaniem jedyną możliwością, by spróbować z nim walczyć jest regularne ćwiczenie by wzmocnić mięśnie – chodząc z pomocą chodzika czy kul najsilniejsze stają się ręce, a przy chodzeniu niezbędne są mięśnie pleców, brzucha i oczywiście nóg – znaleźć osobę, której ufasz, z którą będziesz chodzić na coraz to dłuższe spacery najpierw z chodzikiem, a potem za rękę, by móc zacząć uczyć się chodzić samodzielnie – tak jak małe dziecko. Ta osoba idzie przed tobą z wyciągniętymi rękoma, ale tak byś nie mogła się stale trzymać.
Nieciekawie chodzę.Tak jak na tym filmiku
Zapisałam się na operację u prof.Czubaka na grudzień
Ciekawe czy Pan wykona tę procedurę
„Tak jak małe dziecko. Ta osoba idzie przed tobą z wyciągniętymi rękoma, ale tak byś nie mogła się stale trzymać.” – moja mama szczerze nie była chyba idealną matką.Ona ze mną nie chodziła po operacji.Równocześnie urodziła ona synka – zdrowego i tak wyszło , że na czas mojej operacji kuzynka była studentką i mieszkała u nas i zajmowała się małym , który miał roczek , a ja leżałam w gipsie , a mama była na urlopie macierzyńskim.Przypadek , że ktoś się zajął rocznym dzieckiem na czas mojej operacji
Mój brat ma 14 lat i jest już duży.Mama może mnie wreszcie zoperować
Przypadek , że moja kuzynka wynajmowała u nas mieszkanie na czas studiów jest kwestią przypadku
24 lata – mama starzeje się , czekasz aż brat podrośnie
Całe lata spędziłam na siedzeniu przed komputerem i graniu w gry oraz oglądaniu filmów
Moja mama ma już 56 lat.Ja jako pierwsze dziecko po 30 , a brat po 40
Powiem tak, moi rodzice również nie byli w tej kwestii idealni, na spacery chodziłam z przyjaciółmi, to oni pomogli mi w ponownej nauce chodzenia. Wiem, że większość tego co osiągnęłam zawdzięczam swojej ciężkiej pracy i wytrwałości.
Dopytam się zapisałaś się dopiero na konsultację czy już jesteś zakwalifikowana do zabiegu?
prof Czubak? czyżby mówisz o tym z Otwocka. Moim zdaniem mają oni świetną kadrę. Czubak wykonywał mi trój-poziomowe uwolnienie tkanek miękkich, później przejął mnie dr Andrzej Sionek i tutaj jest to „miłość” – dużo bardziej odpowiada mi jego podejście do pacjenta. Nie zależnie od tego pod którego skrzydłami się znajdziesz pamiętaj, że są oni dość specyficzni jeżeli nie będziesz pytać wyjdą z założenia, że wszystko wiesz, rozumiesz, jednak jak zadasz jakieś pytanie każdy z nich udzieli Ci odpowiedzi, nawet jeżeli uznasz je za głupie – według nich takie pytania nie istnieją.
Jakie to szczęście mieć przyjaciół.
Zakwalifikowałam się do zabiegu.
Ja miałam troszeczkę mniej szczęścia , ale jednak chodzę z balkonikiem.
Jeździłaś kiedyś na wózku?
To bardzo przykre co piszesz.
Musisz pamiętać, że operacja to nie jest złota pigułka, która od razu po zażyciu rozwiąże wszystkie problemy. To dopiero początek bardzo ciężkiej, długiej drogi wymagającej niezwykłej siły i samozaparcia nie tylko z Twojej strony, ale również Twoich bliskich, bez ich wsparcia będzie Ci bardzo ciężko.
Na wózku jeździłam tylko na kontrole do Otwocka po trójpoziomowym uwolnieniu tkanek miękkich.
PS: Jeżeli masz ochotę porozmawiać w bardziej płynny sposób napisz do mnie przez Fanpage w wiadomości prywatnej: https://www.facebook.com/RYasminelli/
Ja jeżdziłam nad morze z rodzicami na wózku . Ogólnie na wakacjach to były dziwne sytuacje , że wstawałam z wózka , że oni mnie wozili . Że ja potrafię chodzić
Według mojej mamy dr.Jóźwiak ją okłamał , ponieważ powiedział jej , że będę biegać po 1 operacji i chodzić sama bez przyrządu wspomagającego.
Pozostała u niej po tym niechęć do jakichkolwiek ingerencji ortopedycznych w ogóle.
Teraz jesteś dorosła, to powinna być Twoja decyzja, Ty musisz chcieć poddać się kolejnej operacji – to da Ci siłę do walki. Twoich rodziców musisz poprosić o pomoc, ale nie mogą Cię wyręczać.
Planujesz zrobić sobie selektywną rizotomię grzbietową? SDR?
Nie.
Moim zdaniem to jest zbyt duże ryzyko.
Pracujesz gdzieś obecnie?
Tak, ale szukam czegoś innego. 🙂
A gdzie pracujesz?
Super porady, szukam pomysłów przed remontem.
Czy ta operacja wydłużania ścięgien jest podobną do tej , którą wykonuje dr.Dobbs w USA? Nazywa się ona PERCS
https://www.stlouischildrens.org/conditions-treatments/center-for-cerebral-palsy-spasticity/tendon-lengthening-following-sdr
Moje pytanie brzmi, która operacja wydłużania ścięgien? Pierwsza to jest wydłużenie ścięgien achillesa, która odbyła się w Stanach Zjednoczonych czy trój-poziomowe wydłużenie ścięgien wykonane w Polsce w szpitalu im. A. Grucy w Otwocku?
Pierwsza z nich pozwoliła mi stanąć na całych stopach, jednak okres rekonwalescencji był znacznie dłuższy niż w przytoczonym artykule, po operacji obydwie nogi były w gipsie prze kilka miesięcy, a ja potem musiałam na nowo uczyć się chodzić.
Druga z nich, pozwoliła mi ponownie, po okresie intensywnego wzrostu, stanąć ma całych stopach i w pewnym stopniu wpłynęła na odrotowanie kolan, nie mniej jednak po niej również przez pewien okres czasu byłam w gipsie i musiałam nauczyć się na na nowo chodzić.
W którym roku Cię zdiagnozowano i ile miałaś lat?
Jednoznaczna diagnoza pojawiła się w 95 roku miałam wtedy dwa lub trzy latka.
Ile kosztowało Panią wydłużenie ścięgien achilesa?
To wydłużenie ścięgien achillesa w USA było pokryte przez fundację. Wydłużenie scięgień wchodzące w wydłużenie potrójne (achilles, kolano, pachiwna) było robione na NFZ.