Jest kilka takich okresów w roku, kiedy zalewani jesteśmy spotami reklamowymi, które mają skłonić nas do wsparcia podopiecznych fundacji. Niestety w przypadku niektórych chorób, przyczyniają się one do swojego rodzaju zakłamania. Zastanówmy się…W jaki sposób pokazywani są chorzy na mózgowe porażenie dziecięce. Zazwyczaj są to osoby z porażeniem czterokończynowym. W większości przypadków są one niezdolne do samodzielnego funkcjonowania, jednak czy tak jest zawsze?

Biorąc pod uwagę powyższe, zacznijmy od krótkiego wprowadzenia: na czym polega mózgowe porażenie dziecięce i jakie są jego odmiany?

„Mózgowe porażenie dziecięce to duża i bardzo różnorodna grupa chorób, których wspólną cechą są zaburzenia dotyczące poruszania się. Mogą one być wyrażone w różny sposób i w różnym nasileniu. U niektórych pacjentów będzie to nieco niestabilny sposób chodzenia z koniecznością dopasowania obuwia, u innych głównym problemem może być precyzyjne posługiwanie się ręką, a u jeszcze innych konieczność używania specjalnego sprzętu zastępującego samodzielne chodzenie. Postawione rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego nie określa stopnia sprawności dziecka. W grupie pacjentów z tym rozpoznaniem znajdują się zarówno dzieci zupełnie samodzielne, jak i te wymagające stałej opieki innej osoby.
Wspólną cechą każdej postaci mózgowego porażenia dziecięcego jest to, że wynika ono z uszkodzenia tkanki mózgowej na etapie jej wczesnego rozwoju. Uszkodzenie to ma charakter niepostępujący, a jego efektem są nieprawidłowości w zakresie ruchu i postawy.”*

„Z uwagi na zróżnicowane objawy, wyróżnia się kilka podstawowych postaci mózgowego porażenia dziecięcego:
• hemiplegia — porażenie połowiczne — to zaburzenia postawy, ruchów i napięcia mięśniowego, dotyczące jednej strony ciała. Charakteryzuje się spastycznym (zgięciowym) ustawieniem ręki i nogi. Czasami po stronie zaburzonej występują trudności z czuciem, dotykiem. Ponadto mogą się pojawić ograniczenia w widzeniu.
• diplegia — porażenie obustronne — najczęściej obejmuje kończyny dolne, ręce pozostają dość sprawne, choć takie ruchy jak pisanie, szycie czy majsterkowanie mogą sprawiać trudności. Dzieci dotknięte tym rodzajem schorzenia poruszają się charakterystycznie, na palcach, z przywiedzionymi kolanami. Nierzadko chorzy na tę odmianę muszą pomagać sobie kulami lub poruszają się przy pomocy balkonika.
• quadriplegia — porażenie czterokończynowe — zaburzenia postawy i ruchów dotyczą całego ciała. Tak porażone dzieci mają duże trudności z utrzymaniem głowy i kontrolą mięśni okołoruchowych, ponadto mogą mieć trudności z gryzieniem, połykaniem, mową. W zasadzie mogą tylko leżeć, pełzać lub siedzieć.
• dyskineza — porażenie pozapiramidowe — w tej odmianie charakterystyczne są ruchy mimowolne, zwłaszcza obejmujące mięśnie twarzy.
• ataxia — porażenie móżdżkowe — tu cechą charakterystyczna jest tzw. drżenie zamiarowe. Objawia się ono w ten sposób, że przy próbie wykonywania jakiegoś ruchu następuje drżenie kończyn. Ma też miejsce wiotkość mięśniowa.
• postacie mieszane — najczęściej jest tak, że kilka odmian występuje jednocześnie.”**

Mój przypadek

Jestem wcześniakiem — urodziłam się trzy miesiące za wcześnie. Niestety zdiagnozowano mnie bardzo późno, podejrzewam, że jest to wina małej wiedzy w ówczesnym czasie na temat tego schorzenia. Lekarze sugerowali moim rodzicom, że to oni powinni się leczyć, przecież jestem wcześniakiem i wszystkie odruchy, jak i rozwój mogą być opóźnione. „Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) nazywane również, chorobą Little’a — od nazwiska angielskiego lekarza, Williama Johna Little’a. Uważał on, że uszkodzenia wywołujące tę chorobę są wynikiem uszkodzenia mózgu i powstają w okresie okołoporodowym. Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) jest skutkiem uszkodzenia mózgu w okresie życia płodowego, w trakcie porodu lub tuż po nim.”**
Próby leczenia po zdiagnozowaniu obustronnego porażenia mózgowego z perspektywy czasu wydają mi się po prostu śmieszne — mogłyby one zdać egzamin, gdyby były wykonane, kiedy miałam kilka miesięcy, a nie lat. Mam tutaj namyśli zakładanie gipsu w taki sposób, by ustawić nóżki w prawidłowym położeniu, w moim przypadku mogło to się przyczynić do zapalenia żył przez zbyt ciasno założony opatrunek gipsowy, a także do zwiększenia spastyczności.
„Spastyczność — nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni (hipertonia) przejawiające się oporem przy biernym rozciąganiu mięśni, wzrastającym stopniowo wraz ze wzrostem szybkości rozciągania i zmieniającym się przy zmianie kierunku ruchu lub narastającym gwałtownie po przekroczeniu pewnej szybkości, lub stopnia rozciągnięcia.”***

 

Niestety nie mam dostępu do zdjęć w lepszej jakości po pierwszej operacji.
Niestety nie mam dostępu do zdjęć w lepszej jakości po pierwszej operacji.

 

 

Jako małe dziecko nie chodziłam i miałam problemy z rączkami, których udało się pozbyć w 100% dzięki ćwiczeniom. Śmiało mogę powiedzieć, że w tym przypadku mam bardzo dużo szczęścia! Dopiero po pierwszej operacji wydłużenia ścięgien achillesa stanęłam na nogi. Niestety moje kończyny dolne były bardzo mocno zrotowane do środka, a ja chodziłam na palcach w dość dużym pochyleniu. Wraz z moim wzrostem efekty operacji w pewnym stopniu zanikły. Lekarze podjęli wtedy decyzję o przeprowadzeniu trój-poziomowego uwolnienia tkanek miękkich tj. ścięgien achillesa, pod kolanami i w pachwinach. Dzięki tej operacji zaczęłam chodzić (zanim do tego doszło, musiałam na nowo, nauczyć się tej czynności od podstaw, czyli od raczkowania) na całych stopach, a rotacja znacznie się zmniejszyła, a przynajmniej byłam w stanie w większym stopniu to kontrolować. W maju 2013 roku przeszłam osteotomię derotacyjną lewej nogi. Polegała ona na przecięciu kości udowej 3 do 5 centymetrów poniżej głowy kości, odwróceniu dolnej części nogi o 30 stopni na zewnątrz i zespoleniu jej za pomocą płytki i śrub chirurgicznych. W listopadzie tego samego roku zoperowano prawą nogę, a w maju 2014 roku usunięto zespolenia. Okres rekonwalescencji po każdej z tych operacji był trudny… Myślę, że idealnym potwierdzeniem tego będzie fakt, że po ukazaniu się krótkiego wpisu na poprzedniej odsłonie bloga o tym, że poddam się takiej operacji, w wiadomościach prywatnych skontaktowało się ze mną wiele osób, które miały wątpliwości czy poddać się operacji drugiej kończyny. Niestety tylko jedna z tych osób była operowana w tym samym szpitalu co ja… Czemu niestety? Pozostałe z nich po tej operacji miało bardzo duże problemy z powrotem do poprzedniej sprawności, bądź nigdy się im to nie udało. Nie chcę nikogo obwiniać. Wiem, że udana operacja to tylko 50% sukcesu, reszta zależy tylko i wyłącznie od pacjenta. Od jego silnej psychiki, wytrwałości i cierpliwości podczas często bardzo bolesnych ćwiczeń.
Osobiście nigdy nie bałam się bólu związanego z operacjami. Dla mnie od zawsze największym problemem były zostające po nich blizny. Dlatego odkąd pamiętam, z niecierpliwością czekałam, kiedy odpadną wszystkie strupki, a ja będę mogła zacząć natłuszczanie blizny, a później wcieranie w nią z uporem maniaka maści, dzięki, której staje się ona mniej widoczna.
W moim przypadku osteotomia derotacyjna była spełnieniem marzeń! Wyobraźcie sobie 5-letnią dziewczynkę z burzą blond włosów o wielkich niebieskich oczach, która mówi do swojej Mamy: „Mamo, Mamo wiesz ile, ja bym dała, żeby odkręcili mi nóżki i przykręcili mi nowe”

 

Praca, a mózgowe porażenie dziecięce

Kiedy myślę o tym zagadnieniu, chce mi się śmiać!
Niejednokrotnie przekonałam się, że w naszym kraju znajomość tej choroby opiera się tylko i wyłącznie na kreacji medialnej — zniekształceni, mający problem z mową ludzie poruszający się na wózkach inwalidzkich. To niejedyny problem! Czy polscy pracodawcy znają słowo tolerancja, a może ich niechęć do zatrudnienia osoby poruszającej się odrobinę inaczej. Znaczna część nowo poznanych osób pyta się: „Co Ci się stało, że kulejesz, miałaś jakiś wypadek?”. Wyraz ich twarzy, kiedy odpowiadam, że choruje na dziecięce porażenie mózgowe, wyraża zdziwienie i niedowierzanie.
Nie widzę powodów, dla których miałabym ukrywać przed przyszłym pracodawcą, co mi jest, tym bardziej, że wierzę w to, że pojawi się jeszcze jakaś możliwość operacyjnego zniwelowania objawów.

Niestety, to tutaj zaczynają się schody! Nie zliczę ile razy podczas rozmowy rekrutacyjnej, pomimo tego, że moje wykształcenie idealnie odpowiadało danemu stanowisku, usłyszałam:

„Nie do sobie Pani rady.”
„Nie pasuje Pani na to stanowisko.”
„Pani aparycja nie pasuje do naszego salonu.”

Śmiać się czy płakać? Kolokwialnie mówiąc, spływa to pomnie jak po kaczce! Owszem zdarzają mi się momenty zwątpienia, ale nigdy nie pozwalam im, przejąć kontroli nad moim życiem. Nigdy nie pozwolę, by zamknęły mnie w domu! Tym bardziej, że nie zrobili tego moi rodzice. W dzieciństwie chodziłam po drzewach, przechodziłam przez płoty i nieustanie się przewracałam, by podnieść się, otrzepać kolana i pobiec dalej. Tak jest do dzisiaj — jeżdżę konno, pływam, zwiedzam świat, chodzę na koncerty, spotykam się z ludźmi, czyli żyje jak zdrowy człowiek! Rzeczy, których nie mogę zrobić, jest naprawdę niewiele i szczerze nie przeszkadza mi ich brak!

_____________________-

Źródło:

https://www.mp.pl

https://www.poradnikzdrowie.pl

Posts created 38

10 thoughts on “Życie z mózgowym porażeniem dziecięcym.

  1. Oj tak przeżyłaś sporo… 🙁 medycyna i wszystko idzie do przodu, więc wierzę że będziesz się jeszcze super sprawnie poruszać. Będąc kochana takim wcześniakiem i tak masz szczęście, że żyjesz i dotknęło Cie tylko albo aż to porażenie. Podejrzewam też że będąc mimo wszystko inną (bo tak pewnie postrzega Cię świat) bierzesz z niego to co najlepsze i jak niewielu umiesz to na prawdę docenić!! Takich wartościowych ludzi warto poznawać!! :*

  2. Dokładnie w taki sposób to sobie tłumaczę – jako olbrzymie szczęście.
    Niestety nie każda osoba z MPD z podobnym stopniem porażenia jak ja tak do tego podchodzi. Spotkałam się z opiniami „Po co się operować i tak nie będzie lepiej” czy „To za bardzo bolało nie chcę kolejnej operacji” w tych słowach najbardziej bolał mnie fakt, że padły z ust osób takich jak ja z tą różnicą, że one nie chciały o siebie walczyć. Myślę, że wpływ na to rówież mogą mieć media gdzie z jednej strony jest parcie na „idealizm”, a z drugiej ludzie chorzy pokazywani są z chorobami o bardzo dużym zaawansowaniu, przez co dla osób „innych” nie ma miejsca.

  3. Opiekowałem się kiedyś Panią, która miała porażenie mózgowe od dziecka, jeździła na elektrycznym wózku, gdyż nie mogła samodzielnie chodzić i miała powykręcane kończyny – mimo tego, świetnie dawała sobie radę w wielu czynnościach, ale tylko przebywając z nią więcej czasu można było dostrzec, że w wielu kwestiach ma bardzo pod górkę. Od tamtej pory nauczyłem się być wdzięczny dosłownie za wszystko i za wzór stawiam sobie tamtą kobietę, na myśl ile trudów przechodzi każdego dnia.

    1. Jak już wspomniałam wszystko zależy od stopnia porażenia. Szczęście w nieszczęściu ja nie mogę narzekać.
      Pomimo to że wiem że MPD się nie rozwija, nie mogę na 100% powiedzieć że na starość wózek nie stanie się moim przyjacielem.

    1. Wszystko zależy od stopnia porażenia, ja nie mogę narzekać. Żyję normalnie, realizuję się i jeżdżę po świecie, a rzeczy, których nie zrobię jest naprawdę nie wiele.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Related Posts

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top